Rob hoopt op donornier: ‘Het is een kans op tijd samen, een kans op leven’

VEGHEL | De energieke Rob Nuijten (59) werkt hard, geniet volop van het leven en trekt er graag op uit met zijn vrouw Marion Smits (61). Er lijkt geen vuiltje aan de lucht, totdat Rob in oktober 2022 ineens bloed begint te plassen. Het is het begin van een hele vervelende periode waarin zowel Rob als Marion zich nog altijd bevinden. “Het is een lijdensweg.”

Toen Rob bloed aantrof in zijn urine, is hij meteen naar de huisarts gegaan. Hij werd direct doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar viel hij van de ene verbazing in de andere. “Bij de eerste CT-scan bleek dat ik blaaskanker had en maar één nier. Al die tijd ben ik dus door het leven gegaan met maar één nier. Ik heb daar nooit last van gehad. Het heeft me geen seconde in de weg gezeten. Als ik niet naar het ziekenhuis was gegaan, had ik het nu waarschijnlijk nog niet geweten”, vertelt de Veghelaar.

Het NierTeam aan Huis op bezoek in Veghel.

Een jaar na de eerste onderzoeken werden Rob en Marion verzocht om naar het ziekenhuis te komen. “Eigenlijk wist ik toen al dat het foute boel was”, zucht Rob. “De blaaskanker bleek te zijn uitgezaaid in de urineleider en… in mijn nier.” Op 15 maart 2024 wordt Robs enige nier operatief verwijderd. Sindsdien gaat hij door het leven zonder nieren.
“Iedere nacht lig ik thuis aan een groot dialyseapparaat. Overdag moet ik één keer handdialyse doen, een vorm van buikspoeling. Het is een zwaar en slopend proces.” Er is veel contact met ziekenhuis Bernhoven. De operaties vinden plaats in het Radboudumc in Nijmegen.

‘Ons leven staat stil’
De 61-jarige Marion houdt zich kranig. “Sinds dat moment staat ons leven stil. De dialyse trekt alle energie uit Rob. Hij was een energieke man en trok als relatiemanager van de Vereniging van Keurslagers door het hele land. We deden samen talloze leuke dingen. Het leven ging eigenlijk vanzelf, zonder grote zorgen. Dat is weg”, vertelt Marion.

Rob gaat door het leven zonder nieren: ‘Het is een lijdensweg’

Op dit moment heeft Rob nog maar 15 procent van zijn energie over. De batterij laadt niet verder op. Marion: “Het heeft eigenlijk geen zin om iets te ondernemen, want dat trekt Rob niet.” Rob probeert elke dag, liefst in de ochtend wanneer hij de meeste energie heeft, een stukje te fietsen. “Mocht er een donor komen, dan wil ik zo fit mogelijk de operatie in. Dat wordt vanuit het ziekenhuis ook aangemoedigd.”
Daarnaast heeft Rob last van een dronkemansloop (een waggelend en ongecoördineerd looppatroon) en duizeligheid. Het overgrote deel van de dag brengt de 59-jarige Veghelaar door in bed of op de bank.

Rob Nuijten-Smits
Leeftijd: 59 jaar
Geboren: ’s-Hertogenbosch
Werk: Slager in Spijkenisse en later relatiemanager van de Vereniging van Keurslagers.

Marion Smits-Nuijten
Leeftijd: 61 jaar
Geboren: Uden
Werk: Medisch Pedicure in Veghel

Marion en Rob leerden elkaar 27 jaar geleden kennen tijdens een vakantie op de Canarische Eilanden. Ze wonen samen in Veghel.

Onverschillig
Marion is een sterke vrouw. Ze houdt zich groot, maar even valt ze stil. “Rob is Rob niet meer. Ik ben mijn man kwijt.” Ze slikt. “Doordat hij geen nieren meer heeft, lukt het niet om alle afvalstoffen af te voeren. Die stoffen slaan op zijn hersenen, waardoor hij een andere man is geworden.” Ze kijkt Rob liefdevol aan. “Hij is vergeetachtig, apathisch en ongelofelijk onverschillig.” Rob tovert een glimlach op zijn gezicht: “Dat kan ik alleen maar beamen.”
Het doet Marion pijn om haar geliefde steeds zwakker te zien worden. “Hij was altijd actief, sterk en betrokken. Nu kosten zelfs de kleinste dingen al enorm veel kracht. Het doet me pijn om dat te zien. Iedere dag takelt Rob verder af.” Ook voor Marion is het zwaar, maar ze blijft haar man steunen en houdt hoop.

Niertransplantatie
Er is een lichtpuntje. Een stip aan de horizon waar het tweetal zich aan vastklampt. Rob: “Ik ben helemaal schoon van de kanker en kom dus officieel in aanmerking voor een niertransplantatie. We leven tussen hoop en vrees. Ik wil positief blijven en hoop dat ik binnen een jaar een nieuwe nier heb. Hopelijk is deze dan matchend.”

Daarvoor zijn wel genoeg donoren nodig. En juist daarom doen Marion en Rob hun verhaal. “Als Rob een donornier krijgt, krijgen wij ons leven terug. En wij zijn niet de enigen”, vertelt Marion. “Als iemand zich geroepen voelt om een nier af te staan, dan zou dat fantastisch zijn. Voor ons is een donor geen medisch verhaal, maar een nieuwe kans. Een kans op tijd samen. Een kans op leven.”

Waardevolle avond
Op 15 april hielden Rob en Marion samen met het NierTeam aan Huis een voorlichtingsavond in het Ontmoetingscentrum van LeefGoed in Veghel. Doel was niet direct het werven van donoren, maar het informeren van hun directe omgeving over nierziekte, de gevolgen en de toekomst die hen mogelijk te wachten staat. “Ik was best zenuwachtig, je stelt je toch kwetsbaar op. Uiteindelijk was het een hele waardevolle avond. Een avond waar ik met een goed gevoel op terugkijk”, zegt Rob. Marion vult aan: “Er waren veel vrienden en familie naar LeefGoed gekomen. Een aantal volgde de avond via Microsoft Teams. Het is fijn om op deze manier iedereen mee te nemen in onze situatie.”

Rob en Marion.

Hoewel het niet het primaire doel was, speelt de zoektocht naar een donor wel degelijk mee. “We willen geen donor uit onze eigen omgeving. Als je iemand kent, voelt het alsof je verantwoording moet afleggen. Alsof je moet uitleggen wat je wel of niet doet. Als je een keer een biertje drinkt, er meteen vreemd naar je wordt gekeken. En wat als diegene zelf klachten krijgt? Dan voel je je levenslang schuldig”, zegt Marion. Zelf kan zij geen donor zijn, omdat ze in het verleden borstkanker heeft gehad.
Terug naar de voorlichtingsavond. Samen met het NierTeam aan Huis, bestaande uit professionals van het Radboudumc, gaven Rob en Marion die avond uitleg aan hun omgeving. “Onze inner circle zijn onze ogen en oren in het land, een soort ambassadeurs”, zegt Marion. “Met zo’n avond, maar ook via social media en de Stadskrant Veghel, willen we aandacht vragen voor meer donoren. Het moet zich als een olievlek verspreiden.” Rob knikt. “Complimenten aan het NierTeam. Het was een open en duidelijk verhaal.”

Hoop op een nieuw leven
Voor Rob en Marion is het lange wachten begonnen. Dag en nacht moet de Veghelaar bereikbaar zijn: mocht er een donornier beschikbaar komen, dan moet er direct worden gehandeld. Hun hoop is nu het enige houvast. “Het is nu een kwestie van overleven. Het is niet zo dat Rob doodgaat, maar de kwaliteit van leven moet omhoog. Ons leven staat al twee jaar stil en dat willen we terug. Leven in plaats van wachten”, besluit het tweetal hoopvol.

Overweeg je om een nier te doneren? Kijk op transplantatiestichting.nl voor meer informatie. Contact opnemen met Rob en Marion kan via eennieuweniervoorrob@kpnmail.nl. Meer informatie over het NierTeam is hier te vinden: www.nierteamaanhuis.nl.